第四色五月天乱伦,国产2021中文天码字幕,久久国产美女免费观看精品,免费一级a一片高清免费,国产精品线在线精品,亚洲黄色网站www.,国产精品熟女视频二区2021

中國西藏網(wǎng) > 即時(shí)新聞 > 時(shí)政

我國加快探索罕見病診療與保障的“中國模式”

發(fā)布時(shí)間:2022-11-04 09:51:00來源: 新華網(wǎng)

  新華社北京11月3日電 題:用心呵護(hù)2000多萬名罕見病患者——我國加快探索罕見病診療與保障的“中國模式”

  新華社記者陳芳、李恒、田曉航

  這是讓罕見病患者振奮的好消息——截至目前,我國已有45種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄,覆蓋26種罕見病。

  我國人口基數(shù)大,各類罕見病患者占比雖小但絕對數(shù)已達(dá)2000多萬。近年來,罕見病患者越來越受到社會各界關(guān)注。

  健康中國建設(shè)道路上,一個(gè)都不能少。制定罕見病目錄,組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),成立中國罕見病聯(lián)盟,60余種罕見病用藥獲批上市,罕見病用藥不斷被納入國家醫(yī)保藥品目錄……我國加快探索罕見病診療與保障的“中國模式”。正在北京舉行的2022年中國罕見病大會上,國家有關(guān)部門負(fù)責(zé)人、醫(yī)學(xué)專家等就這一話題進(jìn)行了深入探討。

  多措并舉 推進(jìn)罕見病防治能力提升

  在2021年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整中,曾經(jīng)每針70萬元的“天價(jià)”救命藥——諾西那生鈉注射液經(jīng)醫(yī)保談判后,以3萬余元被納入醫(yī)保,脊髓性肌萎縮癥患兒小厚成為了不幸中的“幸運(yùn)兒”。

  “加快推進(jìn)罕見病防治能力建設(shè),讓患者得到及時(shí)、有效診治,仍是推進(jìn)健康中國建設(shè)的一個(gè)挑戰(zhàn)?!敝袊币姴÷?lián)盟執(zhí)行理事長李林康介紹,以黏多糖貯積癥和戈謝病為例,每年治療費(fèi)用動輒上百萬元,這是很多家庭難以承受的現(xiàn)實(shí)問題。

  近年來,有關(guān)部門大力支持罕見病防治與保障工作,加強(qiáng)罕見病研究、診療和藥品研發(fā)供應(yīng),完善罕見病醫(yī)療保障體系。

  國家藥監(jiān)局副局長黃果表示,國家藥監(jiān)局持續(xù)深化藥品審評審批制度改革,支持罕見病用藥研發(fā)創(chuàng)新,已累計(jì)批準(zhǔn)60余種罕見病用藥上市,數(shù)量和速度都在快速增加。

  國家自然科學(xué)基金委為罕見病設(shè)立專項(xiàng),科技部批準(zhǔn)建設(shè)疑難重癥及罕見病國家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,罕見病研究雜志創(chuàng)刊,中國紅十字基金會罕見病共助基金發(fā)布……我國全力推進(jìn)罕見病研究和防治能力提升,為罕見病患者及其家庭點(diǎn)亮新的希望。

  國家衛(wèi)生健康委副主任于學(xué)軍表示,國家衛(wèi)生健康委加強(qiáng)醫(yī)療、醫(yī)保、醫(yī)藥“三醫(yī)”聯(lián)動,不斷建立和完善相關(guān)政策措施,提高罕見病診治能力,做好藥品供應(yīng)保障等工作。

  多學(xué)科會診 提升罕見病精準(zhǔn)診療能力

  每周四中午,北京協(xié)和醫(yī)院國家級罕見病會診中心,來自不同學(xué)科的頂尖專家匯聚在這里。在線上參會和會診的,還有來自全國323家罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的醫(yī)生們。他們共同為一個(gè)罕見病患者和家庭提供診治方案。

  作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)國家級牽頭醫(yī)院,北京協(xié)和醫(yī)院建立了中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng),牽頭編寫了罕見病診療指南,建立了罕見病多學(xué)科“一站式”診療模式。

  北京協(xié)和醫(yī)院院長、中國罕見病聯(lián)盟副理事長張抒揚(yáng)說,罕見病是一個(gè)世界性的醫(yī)學(xué)難題,我們要攀登醫(yī)學(xué)高峰,通過多學(xué)科會診提升診療能力,挽救患者生命。還要培養(yǎng)更多有情懷有擔(dān)當(dāng)?shù)暮冕t(yī)生,能診能治罕見病。

  罕見病是診療挑戰(zhàn)較大的疾病領(lǐng)域,也是全球共同的重大公共衛(wèi)生問題。中國工程院院士、北京大學(xué)常務(wù)副校長喬杰介紹,全世界發(fā)現(xiàn)的罕見病超過7000種,約80%為遺傳性疾病,約50%起病于兒童期,遺傳病診治和罕見病診治是緊密結(jié)合在一起的。

  近年來國家不斷加大醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)投入,完善出生缺陷防治體系,全國婚前保健機(jī)構(gòu)、孕前優(yōu)生健康檢查機(jī)構(gòu)已有4000多家,產(chǎn)前篩查機(jī)構(gòu)已達(dá)4800多家,產(chǎn)前診斷機(jī)構(gòu)已達(dá)498家。

  呵護(hù)生命 不斷加強(qiáng)罕見病用藥保障

  市場需求小、研發(fā)難度大、成本高、周期長,罕見病用藥往往被稱為“孤兒藥”,加強(qiáng)罕見病藥物研發(fā)是罕見病患者治療的重要一環(huán)。

  中國工程院院士、國醫(yī)大師王琦介紹,當(dāng)前治療罕見病的方法和藥物等都處在一個(gè)較為困難的狀態(tài),99%的罕見病無有效治療藥物,我國罕見病藥物研發(fā)仍處在初期階段。

  “對于罕見病患者而言,有藥可用永遠(yuǎn)都是第一位的?!敝袊鴩H經(jīng)濟(jì)交流中心常務(wù)副理事長畢井泉建議,設(shè)立罕見病治療藥物研發(fā)基金,對于罕見病研發(fā)項(xiàng)目給予補(bǔ)助;同時(shí),鼓勵社會資本設(shè)立罕見病基金,資助罕見病治療藥物開發(fā)。

  建立罕見病用藥供應(yīng)監(jiān)測機(jī)制、提高罕見病用藥研發(fā)和產(chǎn)業(yè)化水平、支持中醫(yī)藥參與罕見病防治、推動建立中央和地方兩級常態(tài)短缺藥品儲備……我國采取一系列舉措,努力提高罕見病用藥保障水平。

  讓更多罕見病患者吃得起藥、看得起病是全社會共同努力的目標(biāo)。

  “2018年以來,通過談判新增了19種罕見病用藥進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄,平均降價(jià)52.6%。”國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長黃華波說,下一步,將持續(xù)推進(jìn)醫(yī)保藥品目錄調(diào)整,完善談判藥品配備機(jī)制,提升罕見病患者用藥可及性,努力為罕見病患者提供更好保障。

(責(zé)編:李雨潼)

版權(quán)聲明:凡注明“來源:中國西藏網(wǎng)”或“中國西藏網(wǎng)文”的所有作品,版權(quán)歸高原(北京)文化傳播有限公司。任何媒體轉(zhuǎn)載、摘編、引用,須注明來源中國西藏網(wǎng)和署著作者名,否則將追究相關(guān)法律責(zé)任。