人民網(wǎng)太原3月7日電（記者 麻潞）3月5日，第十三屆全國人民代表大會第五次會議開幕。政府工作報告指出，“逐步提高心腦血管病、癌癥等疾病防治服務保障水平，加強罕見病用藥保障?！比珖舜蟠?、山西醫(yī)科大學血液病學研究所所長楊林花此次也帶來了相關建議——推進省級罕見病用藥多層次醫(yī)療保障體系建設、將罕見病藥品納入商業(yè)健康保險。

　　“我國基本醫(yī)療保險目錄之外的高額醫(yī)療費用仍是重特大疾病、罕見病患者因病致貧、因病返貧的巨大隱患?！睏盍只ń榻B，全國多地建立的普惠型健康商業(yè)保險“惠民保”，是國家基本醫(yī)保藥品目錄外高額醫(yī)藥費用保障缺口的重要補充，突破了基本醫(yī)療保險“保基本”的限制，提供補充保障。與普通商業(yè)健康險相比，普惠險能夠涵蓋帶病體、老年人等群體，更具普適性和保障性的優(yōu)勢。

　　據(jù)不完全統(tǒng)計，2020年共有23個省82個地區(qū)179個地市111款產(chǎn)品上線，累計超過4000萬人參保，保費收入50億元。截至2021年5月，共推出140款產(chǎn)品，覆蓋26個省份，其中有64款含罕見病藥品，占44%，其中12款含國家基本藥品目錄的罕見病高值藥品。

　　“從以上有限數(shù)據(jù)可以看到，一是涵蓋目錄外的罕見病高值藥品的惠民保數(shù)量少；二是涵蓋罕見病高值藥品的產(chǎn)品，涵蓋藥品品種數(shù)量、保險責任、理賠限額均有所不同。遠遠不能滿足罕見病患者藥品費用支出的需求?！?/p>

　　對此，楊林花提出了自己的建議：

　　推進省級多層次醫(yī)療保障體系建設，探索建立省級罕見病用藥保障機制。我國34個省級行政區(qū)經(jīng)濟水平不同、罕見病發(fā)病和患病情況不同，高值罕見病藥品的病種均為發(fā)/患病率或患病人數(shù)極低的小病種，高值罕見病藥品用藥保障機制適宜在局部地區(qū)先行先試，逐步推廣。

　　將罕見病高值藥品納入地方的普惠型商業(yè)健康保險。作為普惠型民生保障措施的惠民保，定位為我國基本醫(yī)療保險目錄之外的重特大疾病的補充支付，應該積極探索目錄外的高值罕見病藥品進入各地方的普惠型商業(yè)健康保險。

　　建立普惠型商業(yè)健康保險相適應的長效工作機制，包括科學合理的宣傳機制、協(xié)商談判機制、目錄和藥品管理機制和賠付的一站式支付機制。協(xié)商談判機制由三方組成：醫(yī)保局組織引導、保險公司和藥企參加。協(xié)商談判的內(nèi)容應該是根據(jù)本地區(qū)的經(jīng)濟條件和罕見病相關數(shù)據(jù)，協(xié)商進入商保的病種、藥品、理賠限額、支付方式等。在三方談判的基礎上，經(jīng)過測算和評估，制定罕見病疾病目錄和藥品目錄，明確各自的職責和風險共擔機制。探索定醫(yī)院、定醫(yī)生、定藥店、定流程等工作機制，避免患者墊付藥品費用，減輕患者負擔。