湖南省婦幼保健院開(kāi)展2022年國(guó)際罕見(jiàn)日系列活動(dòng)
人民網(wǎng)長(zhǎng)沙2月27日電 2月28日是第15個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”,今年的主題是“分享你的生命色彩”。2月27日,湖南省婦幼保健院舉辦第15個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”主題系列活動(dòng)啟動(dòng)儀式。
湖南省婦幼保健院院長(zhǎng)劉景詩(shī)表示,舉辦此次活動(dòng)的目的是為大家普及罕見(jiàn)病知識(shí),關(guān)注罕見(jiàn)病兒童。省婦幼保健院是湖南省產(chǎn)前診斷中心和新生兒疾病篩查中心,一直致力于罕見(jiàn)性疾病早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù),已形成了從“篩查-診斷-治療-再生育指導(dǎo)-產(chǎn)前診斷”罕見(jiàn)病綜合服務(wù)鏈模式。近20年來(lái),為近千個(gè)罕見(jiàn)病家庭提供產(chǎn)前診斷服務(wù),有效避免這些家庭再生育患兒,為4000余例遺傳代謝病患兒提供診治和長(zhǎng)期隨訪。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),罕見(jiàn)病家屬代表劉女士講述了自己的故事。劉女士的兒子剛出生的時(shí)候體重6.6kg,所有檢查都正常。但沒(méi)過(guò)多久,孩子就出現(xiàn)反復(fù)腹瀉,住院治療一個(gè)多月無(wú)好轉(zhuǎn),于2020年4月被確診為先天性免疫缺陷病。對(duì)該疾病的陌生、對(duì)孩子的擔(dān)心、對(duì)未來(lái)的無(wú)助,讓一家人都陷入恐慌。后來(lái)得知能通過(guò)造血干細(xì)胞移植得到根治,瞬間點(diǎn)燃了的希望。一家人輾轉(zhuǎn)于上海,經(jīng)過(guò)三個(gè)月的準(zhǔn)備,劉女士的兒子順利的完成造血干細(xì)胞移植。
據(jù)了解,湖南省婦幼保健院于2019年組建罕見(jiàn)病多學(xué)科團(tuán)隊(duì),包括國(guó)家衛(wèi)健委出生缺陷研究與預(yù)防重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室、醫(yī)學(xué)遺傳科、新生兒科、兒童康復(fù)科、兒童保健科、兒童眼保健科、兒童耳鼻喉科等學(xué)科科研和臨床專(zhuān)家,周一至周五全天在誠(chéng)信樓3樓302房開(kāi)設(shè)罕見(jiàn)病多學(xué)科門(mén)診,在染色體病、基因組病、孤獨(dú)癥等神經(jīng)發(fā)育障礙疾病的遺傳研究與干預(yù)達(dá)國(guó)內(nèi)一流水平。
啟動(dòng)儀式上播放罕見(jiàn)病知識(shí)宣傳片——《生而不同永不放棄》?;顒?dòng)向到場(chǎng)的十位PKU兒童家庭進(jìn)行了愛(ài)心捐贈(zèng),給每個(gè)人發(fā)放了價(jià)值近2000元的物資。
湖南省婦幼保健院將在2月28日以線上、線下的形式開(kāi)展免費(fèi)義診及咨詢,并與14個(gè)市州婦幼保健院聯(lián)動(dòng)開(kāi)展國(guó)際罕見(jiàn)病活動(dòng)。(黃睿 韓旭)
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