在臨終關(guān)懷病房見(jiàn)證生命優(yōu)雅“轉(zhuǎn)身”

　　“每照顧一個(gè)病人，都好像經(jīng)歷了他的一生”

　　幫助大學(xué)教授實(shí)現(xiàn)最后一次講課的愿望；在日常照護(hù)中為喜歡喝咖啡的患者買來(lái)咖啡味道的香薰；專程去圓明園拍下照片，讓患者再看最后一眼……在北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧病房，有一支平均年齡35歲的療護(hù)團(tuán)隊(duì)，專門為臨終患者提供服務(wù)。在他們眼中，安寧病房是一個(gè)見(jiàn)證生命、見(jiàn)證愛(ài)的地方。

　　患者入住安寧病房

　　不求延長(zhǎng)生命只為減輕痛苦

　　走進(jìn)安寧療護(hù)中心，環(huán)境好似被消了音，少有往來(lái)穿梭的身影，也聞不到刺鼻的消毒水味。病房?jī)?nèi)，患者臥床，沉沉昏睡，或陷入沉思，在一旁忙碌的，是家屬和護(hù)工，他們?yōu)椴∪朔怼⒉聊?、喂飯、按摩……而更多的時(shí)候，是無(wú)聲的傾聽(tīng)與陪伴。

　　清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)致力于為終末期患者及家庭提供專業(yè)的癥狀管理以及社會(huì)、心理和靈性支持，團(tuán)隊(duì)成員有十幾人，既有疼痛醫(yī)師、姑息治療醫(yī)師和護(hù)士，也有個(gè)案管理師、臨床藥師、醫(yī)務(wù)社工、營(yíng)養(yǎng)師、民俗專家。

　　這里是溫馨舒適的空間，也是離死亡最近的病房。三年來(lái)，15張床位，已累計(jì)服務(wù)過(guò)200多位患者。住得最久的患者在這里待了120天，最短的只有不到24小時(shí)。來(lái)到安寧病房尋求幫助的患者往往有著相對(duì)明確的目的——不求延長(zhǎng)生命，只為減輕痛苦。

　　與普通門診不同，除了常規(guī)的掛號(hào)門診外，安寧療護(hù)就醫(yī)流程的特殊在于“入院評(píng)估”，用以確認(rèn)患者及家屬與醫(yī)生在安寧療護(hù)上的理解一致(很多人有誤解，他們認(rèn)為安寧療護(hù)就是等死或者安樂(lè)死，不需要過(guò)多的團(tuán)隊(duì)支持)。

　　自患者入住安寧病房起，醫(yī)生不會(huì)再與“死神”做殊死搏斗，也不會(huì)進(jìn)行過(guò)度診治，他們要做的是鎮(zhèn)痛、傾聽(tīng)和預(yù)后(評(píng)估患者的生命還有多長(zhǎng)時(shí)間，腫瘤將如何發(fā)展，后期會(huì)出現(xiàn)什么癥狀，并據(jù)此協(xié)調(diào)不同科室會(huì)診，整合醫(yī)療資源來(lái)幫助患者)。讓患者在疼痛舒緩的基礎(chǔ)上被愛(ài)和關(guān)懷。在這里，死亡也因此有了更詩(shī)意的名字——“轉(zhuǎn)身”。

　　真聽(tīng)、真看、真感受

　　讓患者和家屬感到安全

　　疼痛科主任路桂軍是清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的帶頭人，“真聽(tīng)、真看、真感受”是他常掛在嘴邊的一句話。在團(tuán)隊(duì)成員心目中，路桂軍不僅僅是團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人，他更像是導(dǎo)師——特別富有創(chuàng)造性，總能啟發(fā)大家進(jìn)行新思考。

　　有一次，路桂軍讓團(tuán)隊(duì)成員們進(jìn)行了角色扮演。一位同事躺在床上，扮演即將離世的人，團(tuán)隊(duì)的其他成員輪流走到這位同事身邊，把想說(shuō)的話說(shuō)出口，最后，再由這位同事告訴大家，哪些話是此時(shí)此刻他希望聽(tīng)到的，哪些不是。

　　曾有一位患者因腦瘤發(fā)生顱內(nèi)轉(zhuǎn)移導(dǎo)致雙目失明，為了能感同身受她的處境，在患者不知情的情況下，路桂軍帶團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了一次特別的蒙眼查房——他們蒙著眼睛，感受黑暗中的舉步維艱。

　　路桂軍記得，當(dāng)他伸出雙手向前，摸索著走到床邊，最終握住了患者的手時(shí)才聽(tīng)見(jiàn)她說(shuō)：“路大夫，你來(lái)了。”路桂軍說(shuō)，那一瞬，深深地體會(huì)到了患者的無(wú)助。

　　除此之外，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)更強(qiáng)調(diào)尊重患者個(gè)體性，盡力為每一位患者提供個(gè)體化支持。

　　一位大學(xué)教授非常熱愛(ài)講課，他的愿望是在癥狀控制后再講一次課，最終，安寧團(tuán)隊(duì)為他安排了一次線上授課；一位病人的進(jìn)食功能已經(jīng)衰退，當(dāng)安寧團(tuán)隊(duì)得知病人在患病前非常喜歡喝咖啡，就買來(lái)了咖啡味道的香薰；一位患者想在生命末期去趟圓明園，但因身體狀況未能實(shí)現(xiàn)，后來(lái)，醫(yī)務(wù)社工專程“替他”去了一趟圓明園并拍下了很多照片，回來(lái)與他分享。

　　“做安寧療護(hù)最大的困難并不在癥狀管理上，而是是否愿意花時(shí)間和患者及家屬建立關(guān)系，并讓他們感到安全。”路桂軍說(shuō)。

　　不直接談?wù)撍劳?/p>

　　也是面對(duì)死亡的一種方式

　　2019年通過(guò)應(yīng)聘加入清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的李志剛，曾是河南省腫瘤醫(yī)院的一名疼痛科大夫。那時(shí)，在照顧晚期腫瘤患者的過(guò)程中，他發(fā)現(xiàn)，即使用藥物改善了患者的癥狀，他們的痛苦依然存在?！拔揖褪菦_著安寧療護(hù)這件事來(lái)的?！崩钪緞傊毖?。

　　“有一位54歲的乳腺癌患者剛剛?cè)ナ懒?，我現(xiàn)在負(fù)責(zé)的患者還有9位?！比赀^(guò)去了，李志剛醫(yī)生全程(從接觸到離世)照料過(guò)的患者至少有100位。他發(fā)現(xiàn)，每位患者對(duì)疾病的體驗(yàn)、應(yīng)對(duì)死亡的方式以及對(duì)告別的場(chǎng)景期望都不太一樣。

　　前段時(shí)間去世的一位肝癌患者讓李志剛印象深刻。那是一位社科院的老教授，老兩口在北京沒(méi)有任何親戚朋友，唯一的兒子也在國(guó)外，生病一年來(lái)，一直是70多歲的妻子在身邊照顧他。

　　入院前，李志剛曾到老人家做過(guò)家訪，他回憶，進(jìn)門以后，最大的感受就是整潔。“書架上整齊地?cái)[放著很多書，一看就是一位老教授的家?！崩钪緞偢锌八炎约好恳淮尉驮\和治療記錄都按時(shí)間順序做了很詳細(xì)的筆記?！?/p>

　　第一次見(jiàn)到老人的情景歷歷在目?！翱吹轿遥仁嵌Y貌性地微笑了一下，又豎起一個(gè)大拇指，但始終沒(méi)有開(kāi)口說(shuō)過(guò)話?！眮?lái)到安寧病房，老人更加沉默了。住了五天時(shí)間，他和醫(yī)護(hù)人員基本沒(méi)說(shuō)過(guò)一句完整的話，就連和護(hù)工的交談也僅限于“我要喝水”等生理要求。

　　老人病情惡化后，他的妻子第一時(shí)間趕到了病房。她也帶來(lái)了一個(gè)令所有人驚訝的消息——“丈夫有交代，要捐遺體?！?/p>

　　沒(méi)有令人潸然淚下的告別，沒(méi)有徹骨悲痛的哭喊，老人的妻子情緒激動(dòng)，甚至有些不知所措。后來(lái)，她還是安慰自己，“沒(méi)辦法，尊重了他一輩子，不可能到最后違背他的意愿。”

　　死亡是復(fù)雜的，對(duì)患者來(lái)說(shuō)是，對(duì)家屬來(lái)說(shuō)亦然。李志剛更加確信了一點(diǎn)：在患者告別世界的過(guò)程中，安寧醫(yī)生扮演的角色相對(duì)次要，在安寧病房，真正勇敢的人是患者和家屬。

　　“醫(yī)生并不是要去引導(dǎo)病患和家屬如何看待生死，他們的存在其實(shí)是為病患和家屬討論、面對(duì)生死創(chuàng)造了一個(gè)開(kāi)放、自由而安全的空間，甚至連談?wù)撍劳龅臅r(shí)機(jī)也是由患者和家屬?zèng)Q定的。即便到最后，有的患者仍未直接談?wù)撍劳?，那也是他們面?duì)死亡的一種方式。”李志剛說(shuō)。

　　對(duì)話

　　安寧療護(hù)是一份“助人且自助”的工作

　　與安寧療護(hù)的溫情形成鮮明對(duì)比的，是安寧療護(hù)從業(yè)者所服務(wù)的患者，死亡率幾乎是100%，床位周轉(zhuǎn)率的數(shù)據(jù)也很糟糕，在固有的評(píng)判體系之下，安寧療護(hù)從業(yè)醫(yī)生如何晉升？另一方面，在醫(yī)院其他科室，治愈與康復(fù)顯然會(huì)帶來(lái)更多的職業(yè)成就感。而安寧病房里這份終將面對(duì)離去與送別的工作，對(duì)于在事業(yè)發(fā)展上升期的青年醫(yī)務(wù)工作者而言，成就感何在？

　　1997年出生的孫冠賢，今年2月加入安寧團(tuán)隊(duì)成為了一名醫(yī)務(wù)社工，她是目前團(tuán)隊(duì)里最年輕的一員。對(duì)她而言，這是一份“助人且自助”的工作，“因疾病和自然衰老，有的患者失語(yǔ)、無(wú)意識(shí)，有的還會(huì)出現(xiàn)幻覺(jué)和幻聽(tīng)。如何面對(duì)這些不同類型的患者，如何處理不同的家庭關(guān)系？為患者及其家屬服務(wù)的過(guò)程，是一個(gè)不斷踏出舒適圈，不斷反思并成長(zhǎng)的過(guò)程?！倍嗟臅r(shí)候，“自助”還體現(xiàn)在一種認(rèn)知與感悟上的收獲，在孫冠賢看來(lái)，安寧醫(yī)生的目標(biāo)并不是讓病患和家屬?gòu)氐讛[脫痛苦與悲傷，而是以合理的方式繼續(xù)生活?！懊鎸?duì)苦難，我們接納，或適應(yīng)或做出改變——重要的是要讓生活繼續(xù)下去?！?/p>

　　同樣是90后，護(hù)士張?chǎng)戊彤?dāng)初在填高考志愿時(shí)，執(zhí)意選擇了護(hù)理專業(yè)?！叭绻刑旒胰松?，專業(yè)的診療可以交給醫(yī)生，但貼身細(xì)致而溫情的護(hù)理是別人不能替代的?！睆?chǎng)戊驼f(shuō)。在她看來(lái)，這份工作能夠讓她感到人與人之間最真摯的感情?！澳呐虏∪艘呀?jīng)講不出來(lái)話，從他們看你的眼神里，你仍然能讀出一種感謝?！倍ぷ鞯某删透幸膊⒉粌H限于錦旗和榮譽(yù)，“有時(shí)候，一個(gè)擁抱也是對(duì)我的最大肯定。”

　　35歲的李志剛是兩個(gè)孩子的父親，他的智能手表屏幕上就是兩個(gè)可愛(ài)的小家伙，講話時(shí)，他總會(huì)時(shí)不時(shí)低頭看一眼。

　　把時(shí)間和精力向患者和家屬身上傾斜，必然會(huì)犧牲掉個(gè)人生活的時(shí)間。7月下旬清華長(zhǎng)庚醫(yī)院開(kāi)設(shè)醫(yī)保安寧療護(hù)病房以來(lái)，近兩個(gè)月，李志剛甚至連家都沒(méi)回去過(guò)幾次?！拔覀兺轮g有時(shí)也會(huì)彼此提醒，大家還有生活，”他笑著說(shuō)，“但更多的時(shí)候，也僅限于提醒，畢竟，患者需要你時(shí)，你就應(yīng)該在?！?/p>

　　“選擇做安寧醫(yī)生，我后悔了嗎？”李志剛常常陷入沉思。

　　“如果現(xiàn)在再讓我做一次選擇，是否還會(huì)進(jìn)入安寧療護(hù)，我會(huì)猶豫。”李志剛坦言，但同時(shí)，他也總在想，能夠聆聽(tīng)這么多患者的故事，接觸安寧療護(hù)這個(gè)尚在探索中的領(lǐng)域，感受到它的力量與希望，現(xiàn)在所有的付出可能都是值得的。

　　“每照顧一個(gè)病人，我都好像經(jīng)歷了他的一生，他們?cè)敢獍岩簧凶铋W光的部分與你分享。”李志剛說(shuō)，某種意義上，這也是這份職業(yè)帶來(lái)的最大的回報(bào)——醫(yī)生和病人彼此需要，病人對(duì)醫(yī)生的真誠(chéng)付出和專業(yè)技能報(bào)以肯定，在這種肯定中，醫(yī)生實(shí)現(xiàn)了自我價(jià)值。

　　文/本報(bào)記者 王婧懿 張知依

　　供圖/受訪者 統(tǒng)籌/張彬 林艷