學(xué)舞的幼童，危險(xiǎn)的“下腰”

　　調(diào)查顯示，一些幼兒因舞蹈練習(xí)導(dǎo)致的脊髓損傷病例正在增多，華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院骨科主任醫(yī)師郭曉東初步統(tǒng)計(jì)得出，在全國范圍內(nèi)，或已有超過1000名兒童因?yàn)槲璧妇毩?xí)時(shí)損傷脊髓導(dǎo)致癱瘓。專家建議，要避免腰部動作練習(xí)的低齡化。

　　這是幾對變形的腿。嚴(yán)重一些的，膝蓋外翻，枯瘦無肉，比常人的小胳膊還要細(xì)一圈。稍好一些的，腳踝處的皮肉異常單薄，腳腕像枯葉一樣悻悻下垂。

　　它們曾是健康而飽滿的腿，能完成許多高難度的抬、跨、折、壓動作。然而，在某場舞蹈練習(xí)中，驅(qū)動它們的脊髓神經(jīng)受擠壓而損壞，就像斷電一樣，它們突發(fā)性地麻了、疼了，而后像“軟面條一樣耷拉下來”。

　　一夕之間，它們的主人，那些孩子，從舞者成為截癱患者。她們站不起來了。

　　“鑒于舞蹈下腰動作目前已經(jīng)成為導(dǎo)致兒童脊髓損傷的主要原因，對兒童健康造成嚴(yán)重威脅，給家長帶來很大負(fù)擔(dān)，有關(guān)部門應(yīng)重視舞蹈培訓(xùn)機(jī)構(gòu)管理，加強(qiáng)舞蹈教師的規(guī)范化培訓(xùn)，在下腰動作訓(xùn)練前應(yīng)進(jìn)行專業(yè)化評估，對兒童家長應(yīng)進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)教育，在下腰動作訓(xùn)練過程中應(yīng)采取必要的防范措施?！北本┎坩t(yī)院脊髓損傷康復(fù)科的醫(yī)生們在一篇論文中寫道。

　　練舞，脊髓損傷，癱瘓

　　5歲8個(gè)月前，湖南湘潭的王心悅的生長發(fā)育是順利甚至稍稍提前的。她足月順產(chǎn)，出生體重6斤，5個(gè)月大就能坐，10個(gè)月大就會走。

　　她一直是個(gè)好動的孩子，喜歡跑動與攀爬。四歲時(shí)，母親袁玲指導(dǎo)她學(xué)習(xí)鋼琴，她“坐不住”，一個(gè)星期也練不會一首最基本的曲子。完全是抱著試一試的心態(tài)，袁玲替她報(bào)了舞蹈培訓(xùn)班，她從此迷上了跳舞，“每天在家一練就是兩三個(gè)小時(shí)。”

　　2020年8月20日早晨8點(diǎn)，5歲8個(gè)月的王心悅在家中練舞，依次做了橫叉、豎叉與搖搖船動作，以一個(gè)倒立收尾。而后她坐在小板凳上，向袁玲抱怨自己的腳疼，袁玲以為是抽筋，讓她坐著休息。

　　情況迅速發(fā)展。王心悅?cè)鶗r(shí)，袁玲發(fā)現(xiàn)她開始“腳打腳”；見她遲遲不回，丈夫去廁所將她抱出，她的兩條腿擺蕩著，“像軟面條一樣”。袁玲掐了掐她的腿，她沒有絲毫的感覺。她站不起來了。

　　王心悅被送往湘潭市第一人民醫(yī)院，接受CT及核磁共振檢查。問詢中，醫(yī)生得知女孩是在舞蹈練習(xí)后突發(fā)異常，立即告訴袁玲，孩子可能是脊髓損傷了。

　　一家人連夜前往湖南省兒童醫(yī)院，在那里，他們得到了完全相同的結(jié)論：因?yàn)槲璧妇毩?xí)腰部動作，孩子胸4到腰1段脊髓神經(jīng)受水腫壓迫，喪失掉了肚臍以下的運(yùn)動能力，屬于截癱，恐怕終身無法行走。

　　練舞，脊髓損傷，癱瘓——袁玲一度無法理解其中的關(guān)聯(lián)。迷茫中，她開始在網(wǎng)上記錄女兒的醫(yī)療過程。她告訴記者，很快有大量的類似患病家庭向她涌來，“發(fā)來的私信，一天一夜也回不完?！彼l(fā)現(xiàn)女兒的病情不是個(gè)案。

　　王心悅受傷約一年后，2021年9月7日，吃過晚飯，生活在廣東陽江的八歲的小如突然覺得背痛。前一天也就是星期六，她剛剛上完一周一次的舞蹈課。下了夜班的母親劉麗萍以為她是看平板電腦導(dǎo)致肩背緊張，在她背上滾了個(gè)雞蛋，哄她睡下。

　　第二天清早，小如的背痛更厲害了，疼得直掉淚。臨近中午，她的腳變得無力，“好像有許多螞蟻在爬。”在廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院拍攝核磁共振，小如的胸椎后方顯示有兩個(gè)血塊。她和王心悅一樣被判斷為急性截癱，喪失肚臍以下運(yùn)動能力。

　　醫(yī)生告訴劉麗萍，小如胸椎后方血塊的形成時(shí)間在一周內(nèi)，應(yīng)是受外力擠壓、脊椎損傷出血導(dǎo)致的。結(jié)合病史，基本可判斷是跳舞練習(xí)腰部動作所致。

　　2018年10月28日下午三點(diǎn)，河南新密人許慧接到舞蹈培訓(xùn)老師的電話，說四歲的女兒琪琪“腿碰了一下”。家人趕到時(shí)，琪琪已經(jīng)不能走了。女兒后來告訴許慧，自己在練習(xí)下腰時(shí)“摔了一跤”，肚子疼、腿疼、腿麻接踵而來，久坐也無法緩解。晚上七點(diǎn)，琪琪被送到鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院，并在那里被確診為舞蹈下腰導(dǎo)致的完全性脊髓損傷。

　　在數(shù)篇醫(yī)學(xué)論文中，王心悅、小如和琪琪這類病童的特征被出奇一致地概括：4至8周歲，女孩，有民族舞或中國舞腰部動作練習(xí)史。

　　河南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任馮書彬統(tǒng)計(jì)，近五年，全院共接診十六例舞蹈練習(xí)導(dǎo)致的脊髓損傷病例，接診最頻繁時(shí)，僅一個(gè)月就有三個(gè)此類病人。

　　華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院骨科主任醫(yī)師郭曉東初步統(tǒng)計(jì)得出，在全國范圍內(nèi)，或已有超過1000名兒童因?yàn)槲璧妇毩?xí)時(shí)損傷脊髓導(dǎo)致癱瘓。他曾向媒體表示，若包括了誤診與棄診的孩子，實(shí)際的病例數(shù)量或許更大。

　　北京博愛醫(yī)院脊髓損傷康復(fù)科的醫(yī)生們曾發(fā)布論文，分析了1989年1月至2014年12月本院收治的14歲以下脊髓損傷患兒共275例，發(fā)現(xiàn)其中有63例是因?yàn)槲璧妇毩?xí)脊柱過伸引發(fā)了損傷；而在2015年1月1日至2019年12月31日收治的14歲以下共221例脊髓損傷患兒中，前述損傷類型上升到了75例。

　　“體育運(yùn)動損傷是中心近12年來住院脊髓損傷患兒的主要致傷原因，發(fā)病有增多趨勢，以4-7歲女童最多，其原因與舞蹈練習(xí)脊柱過伸有關(guān)，且大多為胸髓完全性損傷，損傷程度較重?！毕嚓P(guān)論文中寫道。

　　北京博愛醫(yī)院脊髓損傷康復(fù)科主任醫(yī)師劉根林說，2022年以來，科室內(nèi)已接診十余位舞蹈練習(xí)致脊髓損傷的患兒。不間斷地，每月都有新的患兒到來。

　　像豆腐渣一樣損壞的脊髓

　　幾乎所有因跳舞導(dǎo)致脊髓損傷的孩子，在CT及X線等放射學(xué)檢查中不會呈現(xiàn)異常，沒有骨折或脫位的表現(xiàn)；唯有在核磁共振影像中，患兒多呈現(xiàn)“頸椎到腰椎的水腫”。兩三周后，水腫逐漸消退，但原部位已經(jīng)壞死。這被稱為無骨折脫位型脊髓損傷，最終導(dǎo)致患者癱瘓。

　　這種災(zāi)難性的打擊源于兒童的特殊生理結(jié)構(gòu)。

　　劉根林介紹，人體的脊髓是像豆腐腦一般的柔軟質(zhì)地，被一層堅(jiān)硬的硬膜包圍著，在這硬膜之外，又圍繞著脊椎椎管。如套娃一樣，脊髓被層層保護(hù)起來。然而，當(dāng)脊柱過伸的動作發(fā)生時(shí)，相比成人，兒童的脊椎更易與椎間盤發(fā)生相對位移，脊柱、硬膜連同中心的脊髓一起受到擠壓，前兩者在韌帶的幫助下或者能恢復(fù)原位，而后者則像一根被拉扯過了極限的橡皮筋，“回不來了?！鼻視l(fā)生出血、水腫等。

　　一種更簡明的解釋是，兒童脊髓能承受的牽拉力量遠(yuǎn)低于脊柱?！凹怪赡褪?.080cm的牽拉，脊髓只能耐受0.635cm的牽拉。”一旦牽拉過頭，就會對脊髓造成不可逆的破壞。曾有醫(yī)生手術(shù)時(shí)剖開患兒的脊椎，發(fā)現(xiàn)損壞處的脊髓呈豆腐渣樣。

　　這樣隱秘的損傷，在醫(yī)學(xué)影像上與脊髓炎呈現(xiàn)一樣的水腫癥狀，因此，誤判病因的情況至今仍然存在。劉根林總結(jié)，2002年1月1日至2020年8月31日，北京博愛醫(yī)院脊髓損傷康復(fù)科收治的120位無骨折脫位型脊髓損傷患兒中，有17位患兒在初診時(shí)被定性為急性脊髓炎?！耙恍┑胤结t(yī)院，對無骨折脫位型脊髓損傷的認(rèn)識還是不足。”此外，部分患兒在受傷發(fā)作8小時(shí)內(nèi)就醫(yī)，脊髓水腫尚在發(fā)展期間，核磁共振不能立刻照出異常，同樣也會影響初診的判斷。

　　在此背景下，問詢病史成了確診無骨折脫位型脊髓損傷的關(guān)鍵定性方式?！斑@類病情的發(fā)展是高度相似的——突發(fā)腹痛、背痛，排尿困難，下肢麻木無力，多數(shù)都是在舞蹈動作后迅速發(fā)生的?！眲⒏终f，“短的5分鐘，長的可能兩天左右，就會喪失站立能力?！?/p>

　　馮書彬建議，孩子若在練習(xí)舞蹈時(shí)發(fā)生意外，最好能夠在8小時(shí)內(nèi)使用大劑量的甲強(qiáng)龍激素進(jìn)行沖擊治療，“越早就醫(yī)，療效越明顯。經(jīng)治療，原本只能收縮肌肉的患兒，可能可以抬腿，原本只能抬腿的患兒，可能可以讓腿部對抗阻力。”激素沖擊治療被廣泛應(yīng)用于各地醫(yī)院，王心悅、琪琪和小如都曾接受過對應(yīng)治療。

　　劉根林則傾向于一個(gè)相對悲觀的結(jié)論：至少在他的觀察中，注射激素并無明顯效果，換句話說，無骨折脫位型脊髓損傷一旦發(fā)生，就難有有效的治療手段。預(yù)后取決于損傷程度——他曾分析科室自2002年1月1日至2020年8月31日接診的31例下腰后不完全性脊髓損傷患兒，其中有25例在傷后1到90天內(nèi)恢復(fù)了獨(dú)立站立能力。與之相對的，完全性損傷則極少見運(yùn)動功能的恢復(fù)。完全性脊髓損傷，劉根林說，意味著肛門對刺激檢查無任何反饋。在他接觸的病例當(dāng)中，完全性損傷的比例高達(dá)75.8%。

　　受傷后，王心悅獨(dú)自在湖南省兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室內(nèi)生活了八天。醫(yī)生向他們宣布治愈的渺茫性，囑咐他們買一個(gè)輪椅備用。

　　實(shí)際上，王心悅是較為幸運(yùn)的那一個(gè)，她最終被定性為不完全性脊髓損傷。在接受了一個(gè)月的按摩康復(fù)后，她能夠自行站立了，又半個(gè)月后，她能拖著腿、跛著腳，用一種極緩慢的速度行走了。此后至今的兩年中，她持續(xù)接受著康復(fù)訓(xùn)練，她的行動能力也在持續(xù)復(fù)原。

　　在鄭州大學(xué)附屬第一醫(yī)院接受激素療法無效后，琪琪多年來隨著父母輾轉(zhuǎn)北京、西安求醫(yī)問藥。小如在廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院動了去除腫塊的手術(shù)，后背被打入六顆鋼釘。日常，她接受著針灸與電療的刺激。她們至今都沒有能夠站起來。

　　業(yè)余培訓(xùn)班的“規(guī)范”問題

　　上世紀(jì)80年代，著名舞蹈家、北京舞蹈學(xué)院前院長呂藝生第一次聽說了舞蹈練習(xí)致脊髓損傷的案例，此后的近四十年間，他又?jǐn)鄶嗬m(xù)續(xù)地有所耳聞。

　　2019年，他在寫作一篇舞蹈教育文章時(shí)，上網(wǎng)做相關(guān)檢索，“一查嚇一跳，居然在全國各地有這么多因?yàn)槲璧讣顾钃p傷的案例?！遍喿x過一些醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)后，他寫作“給全國舞蹈教師們的一封信”，提出“跳舞不等于練功?！薄暗妄g幼兒的舞蹈學(xué)習(xí)，輕易地不要采取搬、壓、掰等強(qiáng)制方法?！?/p>

　　呂藝生介紹，中國舞、民族舞講究“手舞足蹈”，以手部帶動腰部舞動，所以從專業(yè)審美來說，舞者的腰肢最好是水一樣軟和的。不過，專業(yè)領(lǐng)域的招生及強(qiáng)制性訓(xùn)練往往發(fā)生在孩子12周歲以后，那時(shí)候，孩子的肌肉、骨骼力量等都發(fā)育完整，可以在科學(xué)的熱身前提下，進(jìn)行搬、壓、掰等強(qiáng)制方法。在呂藝生的印象中，他從未在專業(yè)院校聽聞過跳舞導(dǎo)致脊髓損傷的案例，反倒是在業(yè)余培訓(xùn)班中，脊髓損傷的事件層出不窮。

　　實(shí)際上，北京舞蹈學(xué)院對于中國舞有一套明確的業(yè)余考級體系，共計(jì)13級?！八募壱簿褪呛⒆悠邭q、八歲才開始考跪下腰，八級也就是孩子十歲左右才開始考站下腰。所以，低齡化的、高難度的腰部動作練習(xí)是沒有必要、不具備科學(xué)性的?！眻?zhí)教中國舞十二年的教師李佳解釋。

　　李佳說，在規(guī)范的舞蹈培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，“強(qiáng)壓”幼童是不被允許的，“絕對不用外界的力量，只能靠孩子自己的身體素質(zhì)去做動作。天生軟一些的孩子，可能做得標(biāo)準(zhǔn)些，做不標(biāo)準(zhǔn)的孩子也不會強(qiáng)求。業(yè)余的舞蹈培訓(xùn)不是要一味吃苦，更重要的是對美的培養(yǎng)?！绷硗猓瑥奈璧笇徝赖慕嵌葋砜?，并非“腰下得越軟、越反人類就越好看?！背塑涢_度，樂感、美感、表現(xiàn)力、風(fēng)格韻律等，都是評價(jià)體系的一部分。

　　“(舞蹈練習(xí)致脊髓損傷)患兒大多來自經(jīng)濟(jì)教育欠發(fā)達(dá)地區(qū)的私立舞蹈培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，舞蹈教師常常缺乏專業(yè)培訓(xùn)。”北京博愛醫(yī)院脊髓損傷康復(fù)科的醫(yī)生們曾在論文中指出。

　　另一種廣為流傳的說法是，舞者在小時(shí)候更容易打開身體的軟開度，等年歲上去了，身體就硬了、打不開了。是否真是這樣呢？

　　前香港芭蕾舞團(tuán)演員李怡燃表示，舞蹈教育體系當(dāng)中，不存在一勞永逸的路徑，“沒有說一個(gè)孩子在五六歲時(shí)把身體練得軟了，他就一定能把這種軟度維持到十歲以后；也沒有說一個(gè)孩子在五六歲時(shí)沒有練習(xí)軟開度，到十歲左右才開始練習(xí)，他就練不開了。”她舉例，華人著名芭蕾舞家、第5屆國際芭蕾舞蹈比賽金獎獲得者譚元元在十歲前沒有任何舞蹈練習(xí)基礎(chǔ)。

　　那么，是什么導(dǎo)致腰部動作練習(xí)的低齡化？

　　呂藝生將此看作是舞蹈培訓(xùn)市場蓬勃發(fā)展的結(jié)果?！芭嘤?xùn)競爭激烈，就都想急于求成，拿出一個(gè)可視化的成績給家長看?！眳嗡嚿f，除北京舞蹈學(xué)院、中國歌劇舞劇院、中國舞蹈家協(xié)會外，市面上還有五花八門的舞蹈教育機(jī)構(gòu)。不同的機(jī)構(gòu)所用的教材、考級內(nèi)容與考級強(qiáng)度都不盡相同。也就是說，業(yè)余舞蹈教學(xué)的規(guī)范，還沒有被統(tǒng)一建立起來。

　　李怡燃也提到相似的現(xiàn)實(shí)問題。她回憶，在她童年練舞時(shí)，下豎叉能達(dá)到180度就會得到肯定與表揚(yáng)。如今，她聽說，有的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)要求孩子下豎叉達(dá)到240度甚至260度。

　　練舞，新時(shí)代的美育夢

　　讓孩子練舞，幾個(gè)家庭都有相對樸素的理由。袁玲希望能適當(dāng)培養(yǎng)女兒的興趣愛好，恰好她身邊的同齡女孩們，“十個(gè)有九個(gè)在學(xué)跳舞”；劉麗萍聽鄰居家奶奶說，自己孫女練舞蹈后個(gè)子躥高了，飯都多吃了一碗，她希望瘦小的女兒也能通過練舞“多吃一碗飯”；村里有學(xué)舞的女孩穿著練功服到許慧家里玩兒，琪琪看了眼饞，向許慧提出要學(xué)舞。

　　袁玲常陪伴女兒去上舞蹈課，未發(fā)現(xiàn)老師有“強(qiáng)壓”現(xiàn)象，也從未聽女兒說過練舞有不適感。她說，女兒大約是在學(xué)舞一年后開始學(xué)習(xí)腰部動作。另外兩位母親則不甚清楚女兒是從何時(shí)開始練習(xí)腰部動作的?？梢钥隙ǖ氖牵鍪虑?，幾個(gè)孩子練習(xí)舞蹈三個(gè)月至兩年不等，并且都已學(xué)會了下腰動作。小如曾有幾次向劉麗萍訴苦，稱自己扶著舞蹈教室墻邊的欄桿下腰，覺得有點(diǎn)痛。

　　“有時(shí)候，老師太早地教一些有難度的練習(xí)，其實(shí)也是在滿足部分家長的虛榮心。”呂藝生說。

　　因?yàn)槌Ｔ谏缃黄脚_上分享舞蹈教學(xué)心得，李怡燃的賬戶下有許多舞蹈教師留言。一位教師向她傾訴，有學(xué)生家長質(zhì)問她是否教授學(xué)生毯技——一種在地面以手支撐進(jìn)行翻滾的舞蹈動作，“問題是他的孩子才四五歲，我說練不了，太小了，人家轉(zhuǎn)頭就走了，認(rèn)為我沒有能力。”還有位教師留言稱，自己新收了一位五歲的學(xué)生，其家長稱孩子三歲開始學(xué)舞、四歲就在別的機(jī)構(gòu)學(xué)會了站下腰，“說我這里腰也不壓，腿也不壓，一直叫我多壓她，說孩子不怕疼?！?/p>

　　“脊髓損傷不一定發(fā)生在孩子第一次做腰部動作時(shí)，”北京博愛醫(yī)院脊髓損傷康復(fù)科主治醫(yī)師康海瓊說，“有的孩子練下腰、倒立可能好幾個(gè)月或者好幾年了，都無事發(fā)生。但是某一次沒有做好，摔了，或是下太快、起太快，拉扯到了，就發(fā)病癱瘓了。”為此，她不建議幼兒過早進(jìn)行腰部舞蹈動作的練習(xí)，“不是專業(yè)的、只是當(dāng)做興趣愛好的，沒必要冒這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)。”

　　她的同事劉根林則觀察到，幼兒舞蹈練習(xí)導(dǎo)致脊髓損傷是近二十年尤其近十年的“新疾病”。他在上世紀(jì)九十年代剛剛?cè)肼殨r(shí)，所接觸的脊髓損傷病人還多是車禍、墜落或煤礦工人等體力勞動損傷所致，而在2000年后，因練習(xí)舞蹈而損傷脊髓的病例數(shù)量直線上升。北京博愛醫(yī)院的數(shù)據(jù)顯示，1992年至2002年，醫(yī)院接受的兒童下腰后脊髓損傷患兒占兒童脊髓損傷患兒總數(shù)的4%，這個(gè)數(shù)字在2003年至2014年間上升至27.2%，又在2015年至2019年間上升至33.9%。

　　“算得上是社會經(jīng)濟(jì)發(fā)展的一個(gè)表現(xiàn)，家長們愿意越來越多地投入在孩子的興趣培養(yǎng)、美育教學(xué)上了。”劉根林說。

　　直到傷病讓美育夢想成為泡影，家庭的負(fù)擔(dān)也變重了。

　　劉麗萍說，為給女兒治病已花了五十多萬元，存款用完了，還欠了一筆外債。她試過與孩子所在的舞蹈機(jī)構(gòu)溝通，對方將結(jié)余的1000元學(xué)費(fèi)退還給她，并且向她捐了500元。

　　出事后兩個(gè)月，許慧以生命權(quán)、健康權(quán)、身體權(quán)糾紛為案由，將舞蹈機(jī)構(gòu)告上法庭。在有關(guān)司法鑒定所的鑒定下，認(rèn)定女兒的“舞蹈動作練習(xí)”與其無骨折脫位脊髓損傷并下肢截癱存在“直接因果關(guān)系”。最終，新密市人民法院裁定舞蹈機(jī)構(gòu)承擔(dān)主要責(zé)任，賠償許慧家一百余萬元。

　　北京盈科律師事務(wù)所葛冰分析，類似舞蹈練習(xí)致脊髓損傷案例中，司法推進(jìn)的關(guān)鍵點(diǎn)在于“證明舞蹈與損傷之間的因果關(guān)系”。

　　“可以舉在場人的證言，或是監(jiān)控視頻的記錄，或是機(jī)構(gòu)通知家長孩子受傷的聊天記錄，但最關(guān)鍵的，是司法鑒定機(jī)構(gòu)給出的鑒定結(jié)果——這是從法醫(yī)學(xué)的角度去舉證。”葛冰說，“如果孩子不是在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)受的傷，那么她在回家后有沒有練舞蹈動作則也是關(guān)鍵的。如果回家后孩子沒有自行練舞，但是突然受傷，那么傷情與舞蹈機(jī)構(gòu)的關(guān)系會大一些；反之，關(guān)系則會小一些?！?/p>

　　在裁判文書網(wǎng)搜索“舞蹈”“脊髓損傷”兩個(gè)關(guān)鍵詞，共檢索出文書172篇。

　　稍顯不同的是，袁玲夫婦在女兒出事后，與女兒的舞蹈老師依舊保持著朋友往來。“這(孩子受傷)是誰也不想、誰也想不到的事?！?/p>

　　疾病之外

　　作為被診斷為不完全性脊髓損傷、“不幸中的萬幸”的那一個(gè)，今年7歲的王心悅，已有兩年的康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)歷?！熬拖裰匦聦W(xué)走路，但要更痛苦一些。”她的父親王強(qiáng)形容。

　　和嬰兒一樣，王心悅要學(xué)會翻身，而后是坐起、爬動，扶住東西行走……她每天都需練習(xí)抬腿、勾腳腕、動腳趾等動作，這對常人輕而易舉，對她則是相當(dāng)苦悶的環(huán)節(jié)，“那感覺就像攥拳，明明攥到底了，還要繼續(xù)用力攥——但那個(gè)力氣根本發(fā)不出去了，感覺怎么都使不上勁。”往往發(fā)力不過一分鐘，她就滿頭是汗，有時(shí)會難受得哭鬧。

　　他們一家每天花在康復(fù)訓(xùn)練的時(shí)間有四至六小時(shí)。王強(qiáng)充當(dāng)教官的角色，“做康復(fù)是絕沒有二話的，不肯練就罵，罵了沒用，就上手拍兩下。”

　　這樣的強(qiáng)度下，王心悅的腳趾甲變了形，趾腹上全是磨出的老繭。她的下肢知覺恢復(fù)了七八成，且能自主控制大小便。今年夏天，她甚至能夠作出小跑的姿勢來。只是她無論走路、跑步都有嚴(yán)重的內(nèi)八傾向，膝蓋內(nèi)扣，總是先邁右腿，再頗顯費(fèi)力地將左腿拖過去。速度也不快，甚至追不上她剛滿4歲的妹妹。她的腳踝處有輕微的肌肉萎縮，腳脖子極細(xì)，走路發(fā)力偏差，漸漸形成了扁平足。她的兩條腿伸直向軀干方向貼合時(shí)，會留下一個(gè)45度左右的巨大空隙。

　　袁玲多次提到，女兒曾是舞蹈班的黑馬、尖子生，“真是好喜歡跳舞的?！背鍪潞?，王強(qiáng)刪除了所有女兒跳舞的照片。

　　劉麗萍打心底羨慕王心悅的康復(fù)情況。接受一個(gè)半月的康復(fù)訓(xùn)練后，醫(yī)生用棉簽測試女兒小如的腿部及腳步，她感覺到搔動，等于是恢復(fù)了輕微的知覺。這讓劉麗萍高興壞了，但隨之進(jìn)展緩慢。將近一年過去了，小如只有腳部能做輕微擺動，但不能坐起，更不用說站。她仍然不能控制便意，每天要戴十幾片紙尿褲，隔天就要用一次開塞露。一年里，尿道感染發(fā)作了十次。

　　每天早上，許慧睡醒的第一件事，就是為女兒琪琪導(dǎo)尿，而后為她穿衣、梳頭、做飯，接著做康復(fù)訓(xùn)練，蹬康復(fù)自行車、在地墊上練習(xí)爬行等。作為完全性脊髓損傷，琪琪的身體在事發(fā)后沒有得到一丁點(diǎn)的恢復(fù)。下肢沒有知覺，琪琪常把腿撞得青一塊紫一塊，自己卻沒有察覺。四年沒有行走，她的脊柱側(cè)彎了，一塊顯眼的骨頭從她的腰部左側(cè)頂出，腿部肌肉嚴(yán)重萎縮，大腿甚至比同齡人的胳膊還細(xì)。此外，她的膝蓋外翻，腳腕脫力下垂，許慧不得不在她睡覺時(shí)，整夜綁著她的腿，以免骨骼進(jìn)一步發(fā)展畸形。

　　劉根林說，脊柱側(cè)彎、髖關(guān)節(jié)脫位及膝蓋外翻都是無骨折脫位型脊髓損傷患兒的常見并發(fā)癥。用最直白的邏輯理解它們的嚴(yán)重性即是：患兒的骨骼會一步步變形，骨質(zhì)會一天天疏松，直到完全畸形，再也沒有重新站起來的可能。在他看來，這些并發(fā)癥是很難避免的，“國外有數(shù)據(jù)證明，5歲以下脊髓損傷兒童的髖關(guān)節(jié)異常率是百分之百，10歲以下的則是93%?！弊隹祻?fù)訓(xùn)練的意義，他說，就是延緩或阻止并發(fā)癥的發(fā)展。

　　不論康復(fù)好壞，幾個(gè)孩子都渴望溫暖的氣溫。天冷時(shí)，她們的肌張力高得嚇人，兩條腿硬邦邦的，像木棍一樣甩來甩去。她們的下肢對溫度的感知也與常人不同，泡腳時(shí)，要么是怎么也不覺得水熱，要么是左腳水溫正適宜，右腳卻覺得發(fā)燙。

　　疾病之外，變化悄然發(fā)生著。

　　出事后，許慧患上了嚴(yán)重的失眠與抑郁，一度有輕生的念頭。劉麗萍在一個(gè)月內(nèi)瘦了20斤。袁玲關(guān)閉了自己原本開辦的鋼琴培訓(xùn)室，在家照顧孩子，王強(qiáng)則在女兒受傷一個(gè)多月時(shí)，駕車恍惚間撞了五六個(gè)護(hù)欄，把脖子給扭傷了。

　　孩子一天天長大，生活要繼續(xù)，她們的學(xué)業(yè)、社交構(gòu)成了家長的新的憂患。

　　王心悅已經(jīng)習(xí)慣帶著一點(diǎn)戲謔自稱“不正常的人”，因?yàn)椴槐銋⑴c游戲，她一度在學(xué)校里交不到朋友。許慧辭了工作陪讀女兒，校方體貼，在教室邊給了許慧一間小房間。女兒整天與輪椅為伴，一下課就鉆進(jìn)她的房間，很少愿意與同學(xué)們互動。劉麗萍則還在苦惱，不知是否該把尚不能控制大小便的女兒送入學(xué)校。

　　前兩天，女兒小如對劉麗萍說，夢見自己又能走起來了。劉麗萍安慰她說，快了快了。

　　幾位共患難的家長達(dá)成一種默契：他們從不向孩子透露其真實(shí)病情，他們習(xí)慣一天又一天地“搪塞”孩子：你只是暫時(shí)受傷了，再堅(jiān)持幾天，你就又可以走路、又可以跳舞了。

　　(文中許慧、王心悅為化名)

　　新京報(bào)記者 馮雨昕